八年前,郝宝生突然发觉自己的眼睛看东西变得“奇怪”了——原本一个正方形的物体,他却看成是长方形的,甚至开车时看前面的车都是加宽的。
(资料图)
从事了大半辈子摄影工作,他对颜色、物体形状有着异常的敏感,种种“变形”的现象让他意识到自己的眼睛出问题了,于是立即前往医院就诊。为了能详细具体地向医生描述症状,郝宝生还特意在纸上画出了自己看到的物体形状。
彼时,59岁的他并不知道,这些症状正是年龄相关性黄斑变性(Age-related macular degeneration,AMD,俗称黄斑变性)的“典型信号”。
“失明的隐形杀手”
黄斑变性目前已成为和白内障、青光眼并列的三大致盲眼病之一。这是一种随着年龄增长发病率不断提高的眼底疾病,也是造成老年人群不可逆的视力损失的主要原因。
据北京医院眼科首席专家戴虹介绍,虽然目前中国对于AMD患者的数量没有精确数据统计,但是按照老年人口比例推算,在60岁以上的人群当中,黄斑病变的人数占约10%。其中,干性黄斑病变占到90%,湿性黄斑病变占到10%,并且随着中国人口老龄化趋势加重,AMD逐渐成为一个很普遍的老年视力丧失疾病。
但是大部分AMD患者和郝宝生一样,对这个疾病感到陌生而突然。尽管患病前他们都产生过视物变形、出现暗点、视力下降等现象,但一些老年人往往会认为得的就是白内障,或者是年纪大了视力下降,不以为然,不积极就诊,因此错过了早期治疗的机会。
戴虹分析道,在临床中约有80%的患者是干性,即以萎缩改变为主,虽然晚期是致盲的,但是早期仅是对视力产生不同程度的影响。可是干性进一步发展后就有可能成为湿性,湿性AMD以新生血管为主要的病理特征,它会引起黄斑区的水肿、渗出、出血,最终引起比较严重的视力受损,在致盲中湿性AMD可能占到80%以上。
今年1月,国家卫生健康委印发《“十四五”全国眼健康规划(2021-2025年)》,眼底病诊治及长期管理成新增重点,黄斑变性等眼底病的早发现、早诊断、早治疗被列入政策关切。
AMD治疗的关键在于早发现早筛查,出现症状一定要及时到医院检查。“AMD的症状比较有特征性,除了视力下降外,可能看东西有变形扭曲,但是AMD常常是单眼发病,那么两眼看东西的时候我们可能没感觉到,所以要盖住一只眼睛来检测。”戴虹强调。
希望与沮丧
对于一个一辈子靠眼睛吃饭的人,以后看不见了怎么办?即使确诊后失明的恐惧瞬间袭来,但郝宝生知道当务之急应该是积极治疗。
“当时主治医生戴虹鼓励我说,在十几年前这种病就可以确诊,但是那个时候无药可治,作为医生只能看着患者的视力一点点下降,直至致盲。但是现在有药了,且能够控制住病情的发展。所以说我们已经很幸运了。”
患黄斑变性后,放大镜成了郝宝生看电脑时的必备物品
过去AMD在临床治疗中一直面临着无药可医的困境,直到2006年抗血管内皮生长因子(抗VEGF)药物的发明和应用,才终结这一困局。
如今为玻璃体腔内注射抗VEGF药物已经成为AMD的主要治疗方法,用这种方式促进新生血管收缩,能够在一定程度上提高视力。戴虹所在的北京医院是国内最早开展AMD抗VEGF治疗的医院。
但是治疗过程的漫长和治疗效果的不如意,一度让郝宝生灰心丧气。
光学相干断层扫描(OCT)是目前检测AMD的主要手段,眼底正常的人的OCT图像数值呈现凹陷状,但AMD患者却因为黄斑区水肿,OCT数值呈现凸起状。郝宝生形象地将这种症状比喻为“大鼓包”。
在进行了一年多治疗后,郝宝生的OCT数值一直没有下降。“随着数据增长,我越来越恐惧,因为不知道这个‘大鼓包’会不会像个气球一样,不知道哪天就破了,它破了就意味着我的眼睛可能就什么都看不见了。”
最焦虑的那段时间,郝宝生不仅积极了解关于AMD的相关信息,他还会刻意练习在脑海里记住家里的什么东西放在什么地方、家周围的环境与街道,甚至会专门去请教盲人如何使用手机、电脑。“要在眼睛能够看到的情况下,为未来眼睛看不到做好准备。”
此时,从年轻时的初恋到老年后的相濡以沫,妻子的爱与陪伴让郝宝生少了些恐惧。时至今日,郝宝生仍清晰地记得当妻子得知自己的病情后说了句“只要我活着,就不会让你受苦”。
“大鼓包”消失了
有了妻子的陪伴和医生的鼓励,郝宝生对治疗又重新燃起希望。
2016年春节过后,他听取医生建议更换了治疗方案,开始注射阿柏西普。“那种很沮丧的感觉就变成了我很幸运的感觉,这也从心理上对治疗起到了一个很好的作用。”
坚持注射四针后,郝宝生OCT检查中的“大鼓包”消失了,他的右眼视力也逐渐从0.5恢复到了0.8,仅相当于100度轻度近视。
六年已过,郝宝生的右眼视力依然维持在0.8,甚至有时会达到1.0。以至于他开玩笑说已经逐渐淡忘了过去学习的那些盲人技能,“因为打针后给了我生活下去的信心。”
作为中国第一个开始AMD眼内注射治疗的医生,戴虹在临床诊疗中也很少见郝宝生这样积极治疗,且治疗效果维持稳定的患者,他经历更多的是一些中途放弃的患者。
谈及患者放弃的原因,戴虹分析道,除了经济原因和部分患者本身病程发展的特殊性外,还有患者对这个疾病的治疗长期性估计不足,以及对治疗效果的信心不足。
“这种慢病管理既涉及到患者对治疗的配合,包括是否经常随诊、随诊方案的配合等,也涉及到患者对医生的配合,在慢病管理中,它所占的责任和比重会更大,在这个过程中只有患者和医生很好地配合,才能在长期的治疗中得到一个很好的效果。”
同时戴虹强调,慢病的病程管理特别重要,不同的人可能五年十年以后在疗效上完全是不一样的。
新期待
和AMD“相伴”八年,郝宝生养成了一个习惯,就是出门时一定要戴墨镜。“因为对色彩的感觉会有影响。所以我必须得戴着眼镜,才能还原真实的色彩。”
但令他欣慰的是,这个疾病并没有影响生活品质。今年67岁的他早已退休多年,也正实现着和妻子一起世界各地旅行的愿望,在他的电脑文档中,记录着和妻子的每一段旅行记忆,什么时间去了哪里,每一段经历背后都有一份属于两人的浪漫回忆。
在北京医院眼科诊室,他也成为了一个“老熟人”,挂号、取号、医生检查、注射治疗……这些环节他早已了然于心。在这里,每年门诊量8万余人、手术1万余人次,患者就诊流程的便捷性不断提升,在候诊区有很多和郝宝生一样的老人,他们中多数都能实现上午就诊,下午打针。
“很多病友看东西发生变化的时候才去检查去打针。但我不是,我觉得机器检测得可能更敏感,所以每次OCT检查的数据发生变化,我都会听从医生建议去打针,这几年一直这样坚持下来了。”郝宝生说。
随着就诊患者的逐渐增加,面对患者时戴虹也有了自己的“治疗理念”。对于确诊后悲观的患者,戴虹会耐心讲解疾病的危害性和治疗的必要性,树立患者的治疗信心;对于那些对治疗预期抱有“高期待”的患者,戴虹也会让他们意识到AMD治疗是一个延缓和控制的过程,还不能够治愈,但这不意味着治疗是无效的,而是这个疾病的治疗需要一个长期的过程,这个过程是需要患者和医生相互信任、配合的。
“现在我们对临床治疗现状还有很多不满足的、做不到的地方,但是有一部分是我们能做的,比如有的患者过去由于各种各样的原因耽误了治疗,这部分患者是我们现在可以努力去弥补的。”
助力AMD患者的生活质量提升,除了临床医生的努力,也需要企业不断进行药物创新与实践。正如支持本次视频拍摄的拜耳,一直致力于为患者提供眼科疾病的创新解决方案,助力美好生活。今年正值拜耳在华140年,以“科技创造美好生活”为目标,拜耳还将不断为中国人民追求更健康的未来做出积极贡献。
展望AMD临床治疗的发展,戴虹希望在不远的将来,能出现更多创新药物,使得注射治疗的间隔变长、视力维持得更好,甚至是出现如眼药水一样的无创治疗。
“只要有新的治疗方法,肯定就是有它的优势,这也是我们医生对AMD治疗的一个期待。”戴虹说。
作者:马萌