「睡眠呼吸暂停综合征」,在不少人眼中是一个陌生的词汇。
但提到它的一些主表表现,大声打鼾、日间困倦等,似乎又非常普遍。
这是一种与上呼吸道阻塞或呼吸中枢神经受损有关的睡眠障碍。根据《柳叶刀呼吸医学》的报告,全球约有十几亿人患阻塞性睡眠呼吸暂停。包括中、美、印、俄在内的 16 个样本国家中,我国的患病人数居首位,或达 1.76 亿。
今天是世界睡眠日。「偶尔治愈」找到了一些睡眠呼吸暂停综合征的患者,他们曾对自己糟糕的睡眠不以为意,后来家庭、工作、社交都备受影响,生活一度失控。在医生的帮助下,他们正学着与这种疾病更好地相处。
曾经有 4 年时间,因为打鼾,杨子明只能和妻子分开睡觉。
最初是从主卧搬到次卧,那时儿子刚刚满月,杨子明一打鼾,小家伙就醒了。但他很快发现,即便在两个卧室,依然会吵到孩子。
孩子一醒,刚出月子的妻子也没法睡了。主次卧之间隔着一道墙,她狠狠踢几下,把杨子明弄醒,叫到主卧帮忙。等到孩子逐渐安定,疲惫的杨子明回到次卧,倒头就睡。不久鼾声再起,婴儿又要哭闹了。如此反复,一夜数次。
后来,妻子干脆带着孩子到附近的公婆家睡,白天再回来。这样的生活持续了半年多,直到孩子断奶。
妻儿搬回家后,为了错开睡眠时间,杨子明一直主动申请上夜班。偶尔放假,也要熬夜等待妻儿熟睡——「一旦我先睡觉,我老婆就睡不着了。」
那几年,不止日益严重的鼾声在提醒着杨子明注意自己的睡眠状况,还有因窒息频频醒来的体验、减退的记忆力以及抵挡不住的困意。但他并不清楚,自己到底出了什么问题。
和妻子分开睡觉的第 4 年,杨子明终于得知,自己患上了睡眠呼吸暂停综合征。
这是一种以大声打鼾并伴有呼吸暂停、日间困倦为典型表现的睡眠障碍,主要分为阻塞性和中枢性。
根据《柳叶刀呼吸医学》 2019 年发布的报告,经过估算,全球有十几亿人患阻塞性睡眠呼吸暂停,30~69 岁的人群中,轻到中度患者约有 9.36 亿,中到重度患者约有 4.25 亿。包括中、美、印、俄在内的 16 个样本国家中,我国的患病人数居首位,或达 1.76 亿。
研究表明,未经治疗的重度阻塞性睡眠呼吸暂停患者,其病死率比普通人群高 3.8 倍。
即便如此,「睡眠呼吸暂停综合征」对于不少人而言,依然是一个陌生的词汇。
被轻视的症状
杨子明记得,自己很小就开始打鼾了,或许是从六七岁的时候。那时老人们都说,打呼噜睡得香。这句话影响了他十几年,他几乎从未把睡眠时的呼吸问题当一回事。
22 岁那年,杨子明听新婚妻子抱怨,说他打鼾的情况愈发严重了。妻子录过几段音频,「那声音,说鼾声如雷真的不算夸张」。更让他意外的是,有时连着几十秒都没有呼吸声。
杨子明在天津静海县的工业园区工作,住在公司安排的家庭宿舍。有时下了夜班,他独自在卧室休息,隔着一个客厅和一道防盗门,从走廊经过的邻居都能听到他的鼾声。
这只是问题的开始。
他逐渐发现自己变得嗜睡,无论看书、写报告还是玩手机,稍微停下就会睡着。开车时混混沌沌,从他家到县城不过二十几分钟的车程,他也坚持不住。「中间会停一次,把双闪打开,哪怕眯 5 分钟。」
打麻将的时候,朋友们都在叽叽喳喳,他兀自睡去。大家发现后,手和嘴都停了,好奇地观察他。或许是感知到了外界的反应,杨子明在一片安静中醒来,询问发生了什么。每个人都看着他笑。
他去镇医院咨询嗜睡的问题,医生说,可能是血脂有点高。吃了 3 个月的药,血脂降下来了,「该困还是困」,他就没再多想。「大概和常常上夜班有关,大家都这么觉得。」
作为武汉市中心医院咽喉鼾症组的负责人,崔前波医生接诊睡眠呼吸暂停患者已有 10 年。
他告诉「偶尔治愈」,早几年,就医前已有一二十年病史的患者并不罕见。他们通常会合并比较顽固的高血压、糖尿病,有些还会被检查出心肌缺血,甚至术后出现一过性的肾衰竭。因为人们对这种疾病的认识薄弱,医生需要给予相对多的健康教育。
近几年,由于科普宣教的增加,以及得到改善的患者所形成的局部影响,前来就医的人群有所增加,且大部分人就医前的病史都缩短到了一两年。
不过依然普遍的现象是,夫妻共同来到门诊,患者的能动性会差一些,家属则态度积极。「早期,很多患者的主观感受没有那么明显,可能睡觉时有呼吸暂停,但没有憋醒。一般而言,是睡眠被影响的那一方推动了就医。」
图源:视觉中国
29 岁的郑宇也曾对自己糟糕的睡眠不以为意,从他的讲述中,能感受到他和妻子的态度分歧至少暗暗存在了两三年。
2018 年,郑宇开始有憋醒的体验。起初,他并不能分辨自己是怎么醒过来的,是妻子说,「你刚刚好像没呼吸」。
随着时间的推移,憋醒的频率上升到一夜两三次。他自己也有了感知,醒后感觉「那一口气喘上来了」。
妻子很害怕,但郑宇满不在乎。「年轻嘛,无所谓。才 20 几岁的人,怎么可能睡着睡着就没了?」
郑宇有位堂哥也患有睡眠呼吸暂停综合征,好多年前就戴上了呼吸机。妻子找堂哥咨询过,事先没找郑宇商量。后来她把了解到的信息同步给郑宇,包括堂哥就医后的正向反馈。
但他依然没有采取行动。
逐渐失控的生活
杨子明开始介意自己的睡眠,是载着全家驶上高速的时候。
他的老家在山东德州,从天津回去要开两个多小时的高速。自从有了驾照,这段路都是他在负责。
每次,杨子明都有很重的心理负担。途中,他总是无法控制地犯困,坐在副驾的父亲一发现苗头,就严厉地训斥:「这么重要的一群家人坐在车上,你怎么能犯困?!」
指责接踵而至。杨子明想要解释,却无从说起,连他自己都不知道,这困意与睡眠时的低通气有关。
「所以肯定是你昨天玩得太晚了。你为自己辩白,他们不会信。」
家人的严苛不无道理,杨子明真的出过事故。
2017 年冬天,儿子连着生了几场病。有段时间,他每天深夜驱车一小时,去市里的儿童医院排队,早上挂好号,回家接上妻儿,再返回医院。下午两三点,孩子输完液了,他再负责送回。休息不了多久,杨子明又要去公司报到了。
有天下午,杨子明没能抵挡住困意,追了尾。
孩子受了惊吓,被妻子紧紧抱在怀里。保险杠和前挡风玻璃都撞坏了。
前车司机问杨子明,你知道你撞了我两下吗?「你肯定是犯困了,根本都没踩刹车!」
据崔前波观察,患者开始重视自己的症状,很有可能不是出于身体健康的考虑,对家庭、工作和社交的影响反而会是一个比较大的因素。
「因为对健康的影响很多时候是不易察觉的,患者可能不会把高血压、糖尿病等并发症归结到打鼾上面,毕竟导致这些疾病的原因太多了。」
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我们接触的患者中,王昕的经历最让人唏嘘。
多年来,他一旦仰卧便无法入睡,只有在侧卧时,气道稍微打开一些,才能勉强维持半睡半醒的状态。白天,他永远是一副睡不醒的样子,如果不是因为工作,「全天任何一个时间点都能睡着」。
渐渐地,王昕发现自己的记忆力大不如前。他是做销售的,日常要签合同、发货、催款。「客户跟我说,给他发一下哪个货,我满口答应。过了好几天,客户说,货怎么还没到?才发现我完全忘了。」
起初,这样的错误一个月有一两次,后来愈发频繁地出现,「每周都会有,一直在救火」。尽管收入没受影响,「但整个人非常烦躁」。
2019 年末,王昕辞了职。入职 6 年的他觉得,自己已经不适合那份工作了。他变得很消极,甚至有伤害别人的念头。
「一个污点」
因为打鼾,杨子明一度有些抑郁。「感觉这件事就像自己身上的一个污点,不愿示人。」
他很忌讳别人谈论自己打鼾。夜班没有任务的时候是可以打个盹的,杨子明有时会被同事叫醒,因为吵到对方睡觉了。次数多了,他也特别心烦,像是启动了防御机制,说话带上了火药味。如果和不太熟的同事搭班,他便会担心,「对方第二天会不会和人聊起我睡觉时的样子?」
后来为了少睡,闲下来的时候,他就一个劲地玩游戏。
郑宇也对打鼾感到尴尬。他羞于让别人知道自己的情况,没有直接和堂哥交流,也有这方面的原因。
他会在公司午睡,但同事们都不知道他的睡眠状况,因为他会躲到一个小机房。那里让他有安全感,「呼噜再大声,别人也听不见」。
2021年7月,郑宇终于主动就医。
图源:受访者提供
相比男性,女性患者的耻感会更明显。
年轻的浙江女孩李晓楠打鼾已近 10 年。每次和朋友外出,她都要自己睡一间房,「宁愿多花点钱也不想打扰他们」。
唯一的例外是在上海迪士尼乐园刚开业时,她和两个同学去玩,酒店火爆,只剩一间空房。李晓楠主动去睡加床,在有限的范围内「保持一点距离」。夜里,她提议放些鬼故事助兴,私心是想借电台的声音掩盖自己的鼾声。
那一夜,李晓楠连翻身都没敢,一直侧卧着,这样就能少打些呼噜了。她睡得很不踏实,偶尔听到自己的鼾声醒来,便忐忑地查看另一张床的情况,生怕吵醒朋友。
更重的耻感,一定程度上也影响了女性患者的诊疗。
很长一段时间里,睡眠呼吸暂停综合征曾被视为一种男性疾病。有研究指出,一般人群中,受此困扰的男女比例被估算在 3:1~5:1 之间,但在一些大样本的临床研究中,男女患者的比例高达 8:1~10:1。这意味着,女性得到诊疗的比例低于男性。
一方面,由于男女性在解剖结构、激素水平等方面的差异,男性患者会更多地报告打鼾、憋醒等典型症状,而女性则会更多地报告失眠、头痛、乏力、抑郁等症状,容易和其他疾病混淆,因此可能诊断不足。另一方面,也有一些女性患者认为打鼾是「不淑女的」,因此不愿报告。
崔前波对此有着直观的体验:患者自述的时候,男性大多比较坦然,女性则有些难以启齿,甚至有些人讲述的病史「会有点折扣」。
一般来讲,如果已经进入到诊疗流程,这种保留不会产生太大的影响。因为睡眠呼吸暂停综合征的诊疗主要还是依据多导睡眠监测、气道 CT、鼻镜及喉镜等客观检查,主观评价占的比重不大。
真正的问题在于,有多少女性患者出于耻感,没有主动寻求医疗系统的帮助。
如今,李晓楠的睡眠呼吸状况已经有了很大改善。这得益于 3 年前的一场手术,但它并不是专门为了治疗睡眠呼吸暂停而安排的。
2019 年夏天,参加完高考的李晓楠因为扁桃体频繁发炎,决定接受切除手术。术前,她和主刀医生偶然谈论到打鼾的问题。经过多导睡眠监测,她确诊了睡眠呼吸暂停综合征。
那场手术,医生除了按照最初的计划切掉了她的扁桃体,还对悬雍垂(俗称「小舌头」)等部位做了处理。这套术式被称为悬雍垂腭咽成形术,在治疗成人阻塞性睡眠呼吸暂停的外科手段中,是应用最广泛的。
此前,李晓楠考虑过专门去治疗打鼾,但受到刻板印象的影响,她拖延了很久。
「提到打鼾,印象里就是中年男性的形象,身材胖胖的。」李晓楠觉得,这件事发生在自己爸爸身上再正常不过,但发生在十几岁的女孩身上,就变得难以接受。「那时体重还有点超标,就更不想面对了。」
一切都有了解释
2018 年,杨子明第一次听说了「睡眠呼吸暂停综合征」这个词。
那年夏天,他回老家为姥姥奔丧。夜里,他和表舅轮流守灵。表舅是东北一家三甲医院的医生,一天清晨,他对刚刚醒来的杨子明说:「太恐怖了,你不去看看吗?」
「看什么?」杨子明一头雾水。
「睡眠呼吸暂停综合征。」
「说人话!」
「你打呼噜太严重了,憋气憋那么多次,我都不知道要不要叫醒你。」表舅正色道。「你的血氧肯定特别低,平时是不是很困、记忆力也不好?回去赶紧找个大医院看看!」
杨子明这才知道,他的种种表现都与睡眠时的呼吸问题有关。一切都有了解释。
回到天津,他立刻挂了号。一位耳鼻喉科的医生建议他去天津市人民医院,那里有专门的鼾症诊疗中心。候诊时,他发现身旁的人都在睡觉,还都打着呼噜。「肯定没找错,就是这个地方。」
医生分析,他的扁桃体肥大,下颚也有些后缩。还要考虑肥胖所带来的软组织增厚,当时身高 1 米 66 的杨子明,体重约有 170 斤。种种因素,使得他的气道颇为狭窄,睡眠时呼吸受阻。
杨子明的内窥镜影像诊断报告单。
图源:受访者提供
阻塞性睡眠呼吸暂停有多种病因及危险因素,包括扁桃体肥大、悬雍垂过长或过粗、舌根后坠、鼻部或咽部的肿瘤等解剖异常,也与肥胖、吸烟、饮酒等因素有关,还有一定的家族聚集性。
它具有多系统的临床表现,除了上文提到的高血压、糖尿病,还包括遗尿、肝功能损伤、血液黏滞度增高以及鼻咽炎等。
在鼾症诊疗中心,杨子明得知,自己调理了 4 年的「单纯的胃病」,也与睡眠呼吸暂停有关。
从 2014 年起,他入睡后常常会因为胃部的灼烧感而醒来。最严重时,胃酸像是快要上涌到嘴里似的。
在镇医院,他被诊断为反流性食管炎。试了几种常用的抑酸类药物,都没有明显的效果。最终,他发现一种胃黏膜保护药能稍微减轻痛苦。之后 4 年,他一直备着这种药,实在撑不住了,就吃一颗。
杨子明不想依赖药物,医生说,「晚上少吃或者不吃,可能会好一点」。他照做,但炎症依然反反复复。
后来,他不再躺着睡觉,而是叠一床被子靠在身后,或者至少垫两个枕头。这是他自己琢磨的,「可能这样,胃酸在重力的作用下,就不会往上蹿」。代价是,一觉醒来尾骨生疼。
鼾症诊疗中心的医生向他解释了这一切是如何发生的:由于睡眠时的低通气,他的胸腔负压和食管内负压明显增加,超过了括约肌的张力,胃内容物因此被吸进食管。
「把睡眠呼吸暂停治好,这毛病也就没有了。」
抉择
2018 年 10 月,趁着公司的淡季,杨子明请假到市人民医院做了多导睡眠监测。
报告显示,他的最低血氧饱和度仅 57%,最长呼吸暂停时间为 67 秒。医生严肃地强调血氧太低了,正常人至少有 94%,但杨子明没什么概念。倒是最长呼吸暂停时间让他吓了一跳——「我在游泳的时候和别人比过憋气,可能都憋不了这么长时间。」
杨子明的多导睡眠监测报告。
图源:受访者提供
摆在他面前的有两个方案:接受手术,或者长期戴呼吸机睡觉。
杨子明有些为难。一方面,受刻板印象的影响,他不太敢接受麻醉手术。而且医生也说,术后不一定能完全解决问题;另一方面,想到自己还不到 30 岁,往后余生要一直戴着呼吸机睡觉,感觉人生从此多了一个负担。「而且当时的呼吸机还没有做得像现在一样小巧,出门时要扛着那么个机器,太不方便了。」
崔前波介绍,目前睡眠呼吸暂停综合征的治疗主要分三个方向,一是减重、戒烟戒酒、更换体位等行为上的改变,二是使用呼吸机、口腔矫治器等医疗器械,三是外科手术。其中,行为的改变是贯穿始终的,患者需要在后两者之中做出抉择。
医生们通常会优先推荐呼吸机。它更安全,而且适用人群更广,中枢性和阻塞性的患者都可以尝试,而手术仅仅适用于一部分阻塞性的患者。
「我们会先建议患者接受 5~7 天的呼吸机治疗,如果因为气压、噪音等问题不能耐受,或者患者的颌骨发育不好,戴上鼻罩会漏气,再考虑手术治疗。」
不过,多数患者见到呼吸机的第一眼,「其实都有些抗拒」。
接受细致的健康教育前,他们会更倾向于手术治疗。「大家可能会认为这个手术像其他一些手术一样,直接切除病灶,这比较符合他们对于解除病因的理解。」但实际上,手术目前并不能起到根治的作用。
医生正在给睡眠呼吸暂停综合征患者做手术。
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就医之前,郑宇几乎已经认定了自己的选择——手术。每次脑补出堂哥戴呼吸机睡觉的样子,他都觉得「那样活着太累了」。
第一家医院的医生告诉他,手术可以,但血氧这么低,要先戴一个月的呼吸机改善,并且需要定时复查。
郑宇不太乐意。他不想频繁请假,那一年,他换了新车,还给家里建了房子,两个孩子等着他养,父母的身体也不算好,「还是有一点经济压力的」。
他希望用最快的方式解决问题。于是去了另一家医院,又碰了一两回壁,才找到一位医生同意尽快安排手术。
这其实是有些冒险的选择。
与疾病共处
杨子明最终还是选择了手术。
术后的头一两年,他没有再被睡眠问题困扰。从第一次拆线起,他就感知到明显的改善:「以前睡觉的时候大口呼吸,醒来嘴非常干,现在睡觉能闭上嘴了。」他问妻子,我还打呼噜吗?妻子说,还有一点,但和从前相比,是天壤之别了。
杨子明搬回了主卧,妻子再也没有推醒过他。
但隐患并没有完全解除。术后复查,医生屡次叮嘱好好减肥,他没做到。
他换了工作,不再上夜班了,现在的工作需要他在电脑前久坐。儿子渐渐长大,他的私人时间越来越少。下了班,要先帮老婆做饭,吃完饭要辅导孩子写作业,还要刷碗、洗衣服。等到孩子写完作业,就到了该休息的时候,「你不能再去做一些影响孩子的事」。
有段时间,他早起跑步,从 5 点半到 6 点半,连走带跑五六公里。跑了一个多月,体重一直不增不减,他感觉很挫败。工作一忙,时间上也不太方便了,就没再坚持。
后来疫情爆发,频繁的隔离催生了焦虑,他的作息变得混乱,活动量也少了很多。体重飙升,一度突破 200 斤。
2021 年春节,妻子告诉杨子明,偶尔又会被他吵醒了。
杨子明去复查,医生还记得他——「你怎么体重一点没减,甚至还往上涨了?」
「赶紧买个呼吸机吧。」
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手术的远期效果并不十分理想,已经成为医学界的共识。根据中国医师协会睡眠医学专业委员会发布的《成人阻塞性睡眠呼吸暂停多学科诊疗指南》,悬雍垂腭咽成形术的长期有效率为 40%~50%,对于扁桃体 Ⅱ 度及以上肥大的成人患者,单纯行扁桃体切除术的短期(1~6 个月)有效率为 85%,短期治愈率为 57%。
崔前波介绍,根据指南,疗效主要由呼吸暂停低通气指数来衡量,治愈标准是<5 次/h。他估计,科室里真正符合治愈标准的患者仅有一两成。「他们气道阻塞的位置比较简单,可能只位于一个平面,没有骨骼发育异常。而且一般分型不会很重,可能是中度左右。」
「不过总体而言,患者的病情还是有所改善。」同时,医学界也在寻求更有效的治疗手段。
杨子明最终挑了一款轻便的呼吸机,重量只有 1.25kg。现在,他每天都会戴呼吸机入睡,出远门也带着。
确实要费一些口舌和别人解释。同龄人还好,稍微问一下就过去了,老一辈的人则将信将疑,「可能认为你活不长了,或者跑到外边说,老杨家的儿子都戴上呼吸机了」。
杨子明记得,第一次戴上鼻罩,并没有气流一下子冲入的感觉。那款呼吸机有睡眠监测功能,会判断入睡时间,延时升至合适的压力。使用者入睡前,它会自动调节成较小的档位,所以杨子明不觉得压迫。只是不能随意说话了,否则气流会从嘴里跑出来。
气流的温度、湿度也是智能调节的,有时杨子明会觉得有一点干,他试过手动增加湿度,发现连接管里能看到冷凝下来的水滴,就又用回了自动模式。
最难适应的是异物感,毕竟鼻子上罩着个东西,绑松了会漏气,没有效果,绑紧了勒得后脑勺疼,半夜可能会无意识地摘掉。使用的前几个月,妻子时不时叫醒他,让他重新戴上鼻罩。
他至今仍在摸索着更舒适的使用方式。
王昕和呼吸机相处 3 个月了。
他的确诊多少有点误打误撞的成分。去年 7 月,他去看慢性咽炎,在门诊顺口提到了打鼾问题。医生征询他的意见后安排了鼻镜检查,发现他的咽腔狭窄达 70%。
拿到了诊断,王昕依然没把它当成一种疾病。
医生建议他戴呼吸机,他觉得太夸张了,还拿去和朋友开玩笑。「在我们的认知里,呼吸机都是抢救的时候戴的,我活蹦乱跳,为什么要戴?」
直到 5 个月后的一个夜晚,他怎么都睡不着,侧卧也不管用了。感觉自己像离开水的鱼,一直张着嘴,却吸不进气。
这时,他又把之前的医嘱翻了出来。接着便开始搜索离家最近的呼吸机体验中心,第二天一早就赶了过去。试戴之后,没有犹豫,用 16800 元买了一台。
王昕目前使用的呼吸机。
图源:受访者提供
他觉得自己适应得还不错。佩戴的第 3 天,他发现血压回到了正常水平(120/78)。此前,他已服用了 4 年的降压药,但血压只能控制在 150/95 左右。
在营养科的指导下,他开始减肥。成效显著,两个月轻了 20 斤,但距离目标体重还有 70 斤的差距。
谈话的最后,他说自己准备开始找工作了。诚然有经济层面的原因,另一方面,他对现在的身心状态还算满意,认为能够胜任一份工作。
他对未来抱着乐观的想象。也许用不上一年半载,自己减肥成功,就能摘掉呼吸机了。